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人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,因其在社会交往中常呈现独特的思维模式与行为特征,沉浸于自己的世界,仿若天空中闪烁的星星,给人孤独又遥远的感觉。近年来,上海市以政策引领、市区街(镇)联动、公益倡导等方式,持续营造全社会关爱孤独症儿童的良好氛围。
今年4月,在世界孤独症日前夕,上海市区街(镇)同步发力,引导社会组织、爱心企业等社会力量积极参与,开启了2025年度上海市孤独症儿童关爱月系列活动,通过安排百余场公益活动,为“星星的孩子”汇聚起一片爱的海洋。
“音乐教育改变了孩子们的生活。”近日,由上海市民政局等主办的“启航星光,在你的世界爱着你”——2025年度孤独症儿童关爱主题活动启动仪式上,6位“星星的孩子”带来的铜管五重奏震撼全场,他们全部来自著名指挥家曹鹏为孤独症儿童成立的“天使知音沙龙”管乐队。
对于“星星的孩子”而言,为其提供辨证施治的专业化支撑尤为关键。记者了解到,上海在这方面积累了丰富的经验。例如,市儿童福利院孤独症儿童发展中心深耕20余年,构建了“全生命周期”康复模式,探索多专业协作精准化支持;市教委深研孤独症儿童教育,科学评估、合理安置、按需施教、专业支持,环环相扣;市妇联“星妈港湾”项目采取多种模式,为孤独症儿童家长提供多样服务与坚实支撑;市残联关注孤独症康复医教结合,有效推动孤独症儿童多维度全面发展……
如何将上海这些年探索的工作经验总结固化下来?不久前,市民政局联合多部门历经1年多的时间研制的《孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范》正式发布。
“这是全国首个针对孤独症儿童康复服务机构建设和人员规范的地方标准,将为促进上海孤独症儿童康复服务机构高质量发展提供标准指引。”市民政局儿童福利处处长张静介绍,标准从总体要求、机构设置、机构管理、人员管理、服务内容、服务流程、评估与改进7个维度,为促进康复服务机构不断优化服务质量和水平提供了参考依据。该标准要求康复服务机构分年龄段为孤独症儿童开展康复服务,提供家庭康复指导、配合学校教育、医疗资源链接、社会康复融合等服务。
孤独症是一种神经发育障碍,通常起源于婴幼儿时期,需及早干预。近年来,上海各相关部门、各区街(镇)积极联动,为包括孤独症儿童在内的特殊儿童扎牢保护网。
引领发展,暖心相伴。4月初,在浦东新区孤独症日主题活动上,浦东新区民政局发布了2025年度两个特殊儿童关爱服务项目——“家在浦东”流动儿童关爱服务项目和“星星港湾”孤独症儿童关爱项目,为特殊儿童提供更好的服务和保障。“儿童是国家和民族的希望,流动儿童、孤独症儿童等5类特殊儿童的健康成长,是关乎民生福祉的大事。”浦东新区民政局局长张红说,浦东新区将以主题活动为契机,进一步加强阵地建设,精准对接慈善资源,扎实推进关爱服务项目,推动“政府主导+社会协同”的关爱保障模式落地生根、取得实效。
基层如何创新孤独症关爱服务?“首先要整合资源,这一点特别重要。我们为孤独症儿童搭建起了全方位、多层次的服务支持体系。”浦东新区三林镇社会事业发展办负责人介绍,除了积极整合“启航星光”“星星港湾”“暖星计划”等市区两级的公益资源外,三林镇还对接镇社区卫生服务中心为特殊儿童提供心理疏导和康复治疗;融合1所特教幼儿园和1所小学,为特殊儿童打开希望之门;由社区85名村(居)儿童主任组成的关爱队伍走进特殊儿童家中传递温暖;打造“星童林”关爱赋能中心,2024年已为20个孤独症家庭开展346次公益课堂、12次家庭课堂。
记者从闵行区民政局了解到,闵行区也格外重视整合资源,打造了政府主导、社会协同、家庭共助的孤独症群体援助体系,形成了以1个区级平台为研究指导及综合帮扶中心、6个街(镇)级服务平台为特色援助分中心、8个街(镇)级“星宝屋”为孤独症援助工作站的综合援助关爱体系。在此基础上,区民政局近期还推出了“MH星链”小程序,将全区各街(镇)的康复疗愈、职业准备、融合活动等关爱服务集中起来,推出“星链计划”,为孤独症儿童及其家庭搭建“一站式”服务平台。
如何引导多方参与,为孤独症儿童及其家庭营造良好的社会支持环境?如今在上海,越来越多的社会力量加入关爱孤独症儿童的队伍中。
点亮星空,你我同行。4月初,由徐汇区民政局、华泾镇政府联合主办的关爱孤独症儿童公益倡导活动精彩纷呈。在“公益打开徒步之旅”环节,参与市民在孤独症知识拼图挑战中逐渐打破对孤独症儿童的认知偏见;在“主题体验”环节,不少市民换位思考感知孤独症儿童的真实世界,通过画展看到他们对生活的热爱;在“爱心分享”环节,志愿者讲述了他们与“星星的孩子”共同成长的故事,呼吁大家为孤独症儿童营造一个更包容、更温暖的环境。
长宁区新泾镇还积极链接爱心企业资源,打造孤独症青年职业探索基地,为孤独症青年提供职业技能培训与岗位实践机会,助力他们更好地融入社会。不久前,新泾镇在一处大型商场以市集的形式举办了孤独症关爱主题活动,为孤独症儿童及其家庭创造零距离的融合机会,入驻商场的多家商户表示愿意通过开放实践空间、提供带教指导等方式,为打造孤独症家庭友好支持网络添一份力。
“我们推出的‘点点星意’公益项目已经4周年了,项目除了为大龄孤独症群体提供培训、见习、实习的机会外,还一直致力于打造孤独症就业实践的支持联动网络。”上海觉群文教基金会相关负责人介绍,从3月下旬到4月上旬,他们已先后与多家基金会合作,在写字楼、展览馆等地为孤独症群体设立流动“夸夸”展板,鼓励“点点星意”孤独症学员融入社会与市民互动,并引导热心市民写下对孤独症群体的鼓励与祝福。今后,还将为爱心企业负责人、公益行业从业者和残障伙伴们搭建无障碍融合就业环境的交流沟通平台,通过公益工作坊的形式,进一步促进孤独症群体的社会支持网络建设。